Ministros de Sanidad... Bla bla bla
(entrada publicada el 2 de noviembre de 2012 http://www.webenfermedadesraras.org/2012/11/bla-bla-bla.html)
El fin de semana pasado me informaban varias personas de que Ana Mato, la actual ministra de Sanidad, había anunciado - durante la celebración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado en Totana - que el año 2013 sería el Año Español de las Enfermedades Raras. Me lo decían como si si fuera una noticia magnífica. Supongo que debería alegrarme, pero es que ya estoy muy escarmentada...
Bernat Soria. Ministro de Sanidad entre julio de 2007 y abril de 2009. Le escribí contándole la problemática de nuestros afectados por VHL. Me respondió con una carta muy amable. Decía que haría muchas cosas por las enfermedades raras.
“Las personas afectadas por enfermedades raras han sido y son una prioridad para este Ministerio, como lo demuestran, entre otras iniciativas, la constitución de un Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, dotado con 6,2 millones de euros, y las ayudas otorgadas a la promoción de investigaciones independientes centradas especialmente en medicamentos huérfanos, con una dotación que asciende a los 20 millones de euros. El Gobierno socialista ha sido el primero en dedicar esfuerzos y recursos a mejorar la vida de estos pacientes.
En esta legislatura esa prioridad quedará refrendada con una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, dentro del Plan de Calidad para el SNS. Además, el Consejo Interterritorial ya ha empezado a designar centros, servicios y unidades de referencia del SNS para garantizar el acceso y una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que, por sus características, precisen cuidados con un alto nivel de especialización, entre ellos las personas con enfermedades raras.”
No sé quién se habrá beneficiado de ese dinero ni de la investigación. En lo que a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau se refiere, no estábamos incluidos entre los beneficiarios.
Trinidad Jiménez. Ministra de Sanidad desde abril de 2009 a octubre de 2010. Creo de todos estos ministros, es a la que el tema de las enfermedades raras le daba más igual. A ésta también le escribí. Presentó la Estrategia que anunció Soria, y con eso, cumplió.
Leire Pajín. Ministra de Sanidad desde octubre de 2010 a diciembre de 2011. A ésta no le escribí. Me pilló en una época cansada de escribir para nada. Por lo menos puso intención… anunció la creación de la especialidad de Genética antes de final de 2011, pero como no siguió en el cargo, nunca sabremos si hablaba en serio. También presentó un plan de trabajo del Gobierno.
Ana Mato. Ministra de Sanidad desde diciembre de 2011. En marzo de 2012, medicosypacientes publicaba
Hace tan solo una semana Ana Mato anuncia el año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras… ¿y?
Vamos a hacer un repaso de las declaraciones de intenciones de los diferentes ministros de Sanidad españoles, desde 2008 hasta hoy (es decir, ya más de 4 años):
Bernat Soria. Ministro de Sanidad entre julio de 2007 y abril de 2009. Le escribí contándole la problemática de nuestros afectados por VHL. Me respondió con una carta muy amable. Decía que haría muchas cosas por las enfermedades raras.
En una entrevista concedida al diario electrónico www.medicosypacientes.com, afirmó:
En esta legislatura esa prioridad quedará refrendada con una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, dentro del Plan de Calidad para el SNS. Además, el Consejo Interterritorial ya ha empezado a designar centros, servicios y unidades de referencia del SNS para garantizar el acceso y una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que, por sus características, precisen cuidados con un alto nivel de especialización, entre ellos las personas con enfermedades raras.”
No sé quién se habrá beneficiado de ese dinero ni de la investigación. En lo que a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau se refiere, no estábamos incluidos entre los beneficiarios.
Trinidad Jiménez. Ministra de Sanidad desde abril de 2009 a octubre de 2010. Creo de todos estos ministros, es a la que el tema de las enfermedades raras le daba más igual. A ésta también le escribí. Presentó la Estrategia que anunció Soria, y con eso, cumplió.
Leire Pajín. Ministra de Sanidad desde octubre de 2010 a diciembre de 2011. A ésta no le escribí. Me pilló en una época cansada de escribir para nada. Por lo menos puso intención… anunció la creación de la especialidad de Genética antes de final de 2011, pero como no siguió en el cargo, nunca sabremos si hablaba en serio. También presentó un plan de trabajo del Gobierno.
En enero de 2011 medicosypacientes publicó
“Además, como explicó Pajín, el Ministerio de Sanidad impulsará la atención a las enfermedades raras con la aprobación, en 2011, de nuevas unidades de referencia nacional que aborden el tratamiento y mejora de la calidad asistencial de estas patologías. Siguiendo esta línea, en los últimos dos años se han impulsado medidas que han permitido la aprobación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia del SNS y se seguirá ampliando la financiación de la actividad de estas unidades de referencia, pasando del 80 al 100 por cien.”.
No sé de qué hablaba. No tengo conocimiento de esas unidades de referencia para enfermedades raras. Lo van publicando aquí, y si pinchas y miras, no hay unidades de enfermedades raras acreditadas. O eso, o es que van con retraso actualizando la información. También escribí a Ana Mato sobre esto, y me respondió la Secretaria General. También a ella le dije que no tenía conocimiento de una Unidad reconocida para una enfermedad rara. A esta última carta ya no me respondió.
Ana Mato. Ministra de Sanidad desde diciembre de 2011. En marzo de 2012, medicosypacientes publicaba
“La ministra Ana Mato ha anunciado que durante el año 2012 se creará un portal en Internet donde “mostrar y compartir” las enfermedades raras, lo que permitirá visibilizar estas patologías “para que dejen de ser consideradas huérfanas” y ha asegurado que “pondremos todo nuestro empeño en conseguirlo”. Así lo señaló ayer durante el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz.”
He buscado el portal, pero no lo he encontrado.
En este año 2012 el Ministerio de Sanidad está procediendo a valorar el cumplimiento de la Estrategia por parte de las diferentes comunidades autónomas. Supongo que los resultados son malos, así que no creo que se publiquen.
He buscado el portal, pero no lo he encontrado.
En este año 2012 el Ministerio de Sanidad está procediendo a valorar el cumplimiento de la Estrategia por parte de las diferentes comunidades autónomas. Supongo que los resultados son malos, así que no creo que se publiquen.
Hace tan solo una semana Ana Mato anuncia el año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras… ¿y?
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