domingo, 23 de diciembre de 2012

Comienzo del blog

Hace años que los afectados por enfermedades raras llevamos reclamando equidad en la atención sanitaria, en cuanto al seguimiento y tratamiento de nuestras enfermedades. Esto significa que el médico que me atiende en los aspectos relacionados con mi enfermedad rara, conoce la enfermedad, sabe cual es el seguimiento más adecuado (pruebas diagnósticas, tests genéticos) y el tratamiento que han de facilitarme, pero además, tiene experiencia en mi enfermedad. ¿Alguien puede imaginar una operación a corazón abierto por un cirujano que ha leído mucho sobre el tema pero que no suele operar corazón? a veces esto pasa con las enfermedades raras... no hay quien entienda de la enfermedad.

En España tenemos un problema añadido a todo esto. Las competencias sanitarias están transferidas a las comunidades autónomas. Eso significa que tenemos 17 "países autónomos" que han de autorizar que un paciente pueda viajar a otra comunidad (otro "país") para que le vea un médico que tiene experiencia en su enfermedad. A veces - muchas - las derivaciones se deniegan, y el paciente se queda en su comunidad autónoma para ser tratado por un especialista que es posible que no haya visto otro paciente igual, pero que según las autoridades autónomas de la comunidad, le van atender "muy bien".

Esto está ocasionando muchos problemas para los afectados por enfermedades raras. Como ejemplo, los testimonios de afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau, y que puedes leer en este blog.


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