Equidad para las enfermedades raras
Este blog se ha creado para informar de la situación de los afectados por enfermedades raras en España. Aunque existen médicos especializados en algunas enfermedades, todavía no han sido reconocidos por el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas en muchas ocasiones deniegan las derivaciones de los pacientes a dichos médicos...
lunes, 31 de diciembre de 2012
¿A quién hay que pedírselo?
Desde hace años, desde la Alianza VHL nos hemos dirigido a los diferentes organismos públicos (Consejerías y Ministerio de Sanidad) para reflejar por escrito y con registro de salida la problemática que sufrimos los afectados por una enfermedad rara como la nuestra. Las palmadas en la espalda no solucionan nada, y la paciencia se nos ha agotado, pues el seguimiento sigue siendo malo y las consecuencias también.
En este enlace encontraréis las cartas dirigidas a los diferentes organismos públicos pidiendo, rogando que se acrediten los centros de referencia para las enfermedades raras, y en concreto para la enfermedad de von Hippel-Lindau. También están los escritos dirigidos a las comunidades autónomas pidiendo que autoricen las derivaciones de pacientes, y que contribuyan a la mejor atención de nuestros afectados. A veces nos da la impresión de que NO HAY NADIE AL OTRO LADO...
Lee la carta más reciente enviada a 14 comunidades autónomas (aquí tienes la primera página con los sellos de registro), a la que no hemos recibido respuesta. La carta completa (2 páginas) enviada es ésta: Carta a los consejeros de 14 comunidades autónomas.
Si tienes una enfermedad rara y te está ocurriendo lo mismo, contacta con nosotros y contaremos aquí tu caso.
jueves, 27 de diciembre de 2012
LA CANALIZACIÓN, UNA ASIGNATURA PENDIENTE EN LA EQUIDAD PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
Como vocal científico de la asociación
española de telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) he conocido numerosos
problemas de pacientes con HHT, derivados de la canalización a nuestro centro
de referencia; ejemplos que ilustran la inequidad entre comunidades autónomas
en España. Nuestro hospital de “referencia”, que pongo entre comillas, porque
no está designado aún oficialmente como
un Centro de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (si bien está considerado
como “Centro de Excelencia para HHT por la HHT International Foundation, con
sede en Monkton, USA, www.hht.org”, desde 2003) está en los hospitales de Sierrallana (Torrelavega) y Valdecilla en Santander, Cantabria.
Por supuesto que los pacientes de Cantabria, son
los grandes afortunados, unos 50-60, que
han podido ser atendidos y se sienten seguidos y “seguros” de que el
tratamiento que reciben es el mejor que, hoy por hoy se les puede dar en todo el
mundo.
La
telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) es una enfermedad vascular
autosómica dominante que afecta a unas 8.000 personas en España. Cursa con
sangrados nasales que aumentan con la edad, manchas púrpura en cara, mucosas y
manos, y puede dar lugar a malformaciones vasculares internas en cerebro, pulmón,
hígado, médula y en tracto digestivo. Como es una enfermedad multisistémica,
los pacientes han de pasar por una multitud de consultas médicas que incluyen:
hematología, neumología, neurología, cardiología, aparato digestivo, radiología,
otorrino, oftalmología, ginecología (sólo en el caso de las mujeres),
dermatología y por supuesto, una coordinación, que en Sierrallana, la lleva
Medicina Interna. En Sierrallana se ha dispuesto de un sistema de revisión
completo para los pacientes/familias afectadas, que pidan su cita a través del
SNS (Sistema Nacional de Salud), en 48 horas, con un ingreso hospitalario de
una noche. El programa perfectamente coordinado, incluye todas las pruebas diagnósticas y de imagen que un paciente
de HHT necesita, entre las que cabe
mencionar: prueba genética para localizar mutaciones, angio RMN,
ecocardiografía con suero agitado y contraste, TTCT (tomografía transtorácica
computerizada, cuando es necesario), Eco-Doppler abdominal y análisis de sangre
completos. Las pruebas están consensuadas mundialmente por una guía de
actuación en HHT publicada en Nature. Con los resultados se elabora el
diagnóstico, las pautas terapéuticas a seguir, que en ocasiones son
quirúrgicas, de radiología intervencionista o de otorrino, (que se realizan en
Valdecilla) y se programa el seguimiento familiar. Con esta revisión y los
seguimientos programados, se asegura la máxima calidad de vida de los
pacientes.
El problema surge cuando los pacientes están
en otras comunidades y los directores/gerentes de los hospitales no firman la carta de
canalización a través del sistema SIFCO, o fondo de compensación
interterritorial. Las razones son diversas, pero en el origen está la ignorancia.
Directores de hospitales de gran prestigio, no están dispuestos a firmar una
carta de derivación para un hospital “¿de menos categoría?”. Los gerentes temen las deudas que puedan
venir derivadas de la canalización. Y finalmente la pregunta que esconde juntas
a vanidad y envidia: ¿es que nosotros no somos lo suficientemente buenos para tratar
a cualquier paciente de cualquier enfermedad?Responderé a estas tres razones, porque es muy fácil eliminar la falta de información en el campo de las enfermedades raras. Un hospital puede ser estupendo, con una capacidad de cirugía, hospitalización y aparatos de última generación, pero no puede estar especializado en todas las enfermedades, mejor dicho, en todas las enfermedades raras. Como son raras, los médicos no han visto el número suficiente de pacientes para ser “expertos”. La experiencia se logra practicando. Pueden pasar muchos infartos, tumores, y casos de neumonías o SIDA, pero si en un hospital, pasa 1 vez al año, o tal vez cada 5 años, un paciente de HHT, probablemente el médico irá a consultar con los libros o con otros médicos. Justo en las enfermedades raras, es donde los pacientes podemos disculpar a los médicos de no ser expertos. Y como lo normal es que los médicos no sean expertos en enfermedades raras, hay que llevar a los pacientes a los”expertos”, estén donde estén.
En cualquier hospital del SNS (Sistema
Nacional de Salud) se podrán hacer las pruebas que he mencionado que se hacen
en Sierrallana en la unidad de HHT, pero: ¿Cuánto tiempo tardarán en completarse?
¿Quién asumirá la coordinación de todas ellas? ¿Quién interpreta adecuadamente
las imágenes? ¿Quién pone las pautas terapéuticas?
¿No será mejor que se hagan en 48 horas y que
las interpreten médicos expertos, que no son mejores que otros médicos, pero
que se han especializado en HHT y que llevan 10 años viendo a pacientes de esta
enfermedad, que acuden a los congresos internacionales sobre el tema, y que están
publicando en revistas de HHT?
Nos
quejamos de exceso de trabajo y me consta que los médicos tienen las consultas
repletas. ¿Por qué no nos aliviamos canalizando a estos pacientes a las mejores
manos?
Para una servidora que escribe esta nota en
el blog, el médico más prestigioso es el que firma la canalización o busca dónde canalizar y cómo hacerlo, porque
reconocer que uno no sabe de un tema “raro” y enviar a su paciente a manos
expertas, es de SABIOS. Por eso, cuando
algún médico ha firmado la canalización desde una comunidad fuera de Cantabria,
le he dado mi enhorabuena, le he agradecido lo que ha hecho por su paciente, y
le he mostrado mi admiración y respeto. ¡ESE SÍ ES UN BUEN MÉDICO!
He vivido el caso de un paciente que durante 3 meses recibió
transfusiones semanales de sangre, con los ingresos hospitalarios
correspondientes y con peligro de su
vida cada vez que volvía a su casa. Nadie quería canalizarlo a Sierrallana. El
paciente se desangraba por la nariz, y los otorrinos lo taponaban, le ponían
las 2-3 unidades de sangre y lo mandaban para casa. Los familiares buscaron en
toda una comunidad (que no citaré) médicos, otorrinos que le hicieran algo o lo
canalizaban. La respuesta era: “No tiene solución” y “No podemos canalizarle porque el director o
gestor del hospital no lo autoriza”. Finalmente en nuestra labor de asociación
llegamos a pedir ayuda a un médico, de la misma comunidad, “experto en otra enfermedad rara” y SABIO. Gracias a su sabiduría comprendió los
argumentos que, como responsables clínicos y científicos de la asociación de
HHT, esgrimíamos. El paciente fue canalizado, el paciente fue operado en
Valdecilla y se salvó. Y en el hospital de donde fue canalizado el paciente se
ahorraron camas al mes y unidades de sangre que seguro que vienen muy bien para
otros pacientes. Y no se cobró nada por parte de Cantabria. Y aunque se hubiera
cobrado, sería barato, respecto al ahorro de sangre y hospitalización. ¿Y la
vida del paciente que gracias a la operación pudo viajar y conocer a su primera
nieta? ESO NO TIENE PRECIO.
Otro paciente, menos afortunado, fue atendido
de la misma situación en un prestigioso hospital (cuyo nombre también omitiré),
fue operado de urgencia, porque se desangraba. Los otorrinos lo hicieron lo
mejor que pudieron, con buena voluntad, pero, ¡es que no sabían más, no tenían
experiencia! Y el paciente murió prácticamente en la mesa de operaciones por
paro cardíaco. Si este paciente se hubiera intervenido por manos expertas, por
los otorrinos de Valdecilla, igual habría corrido la misma suerte, o no…….. ME QUEDA LA DUDA DOLOROSA.
Por último, también comento el caso de un
paciente al que no pueden hacer una técnica al uso en HHT, porque en su lugar
de residencia no hay otorrino especialista en ello, pero ni la HACÍAN, ni lo canalizaban al médico que la
hacía de rutina en otra comunidad. La paciente no podía trabajar y vivía con
una anemia crónica. Como se había intentado TODO, por parte de la asociación:
hablar con los médicos que atendían a la persona, razonar, dialogar, y los
médicos decían que SI, pero no hacían caso, no me quedó otra solución que escribir
al médico experto y referirle la situación del paciente. Como se trataba de una
técnica no agresiva, que en las expertas
manos del otorrino, no necesitaba quirófano, el paciente fue atendido como
privado, por este médico con VOCACIÓN, pero el médico no le cobró. Quiero
resaltar este caso, porque el final es FELIZ, gracias a la VOCACIÓN/GENEROSIDAD
del médico, no precisamente gracias a la
lógica del SNS.
Podría seguir escribiendo más casos, pero
quiero dejar aquí, mis testimonios, para presentar 3 casos claros y diferentes:
el final FELIZ gracias a un médico intermediario SABIO, el final triste que me
temo es el que corren muchos pacientes aquejados de diferentes enfermedades raras en todo el
territorio nacional, y el final FELIZ gracias a un médico generoso y con
vocación, de los que me consta que existen muchos entre los médicos que atienden a pacientes de
enfermedades raras.
Testimonio de Luisa-María Botella, vocal
científico de la asociación española de HHT
domingo, 23 de diciembre de 2012
Comienzo del blog
Hace años que los afectados por enfermedades raras llevamos reclamando equidad en la atención sanitaria, en cuanto al seguimiento y tratamiento de nuestras enfermedades. Esto significa que el médico que me atiende en los aspectos relacionados con mi enfermedad rara, conoce la enfermedad, sabe cual es el seguimiento más adecuado (pruebas diagnósticas, tests genéticos) y el tratamiento que han de facilitarme, pero además, tiene experiencia en mi enfermedad. ¿Alguien puede imaginar una operación a corazón abierto por un cirujano que ha leído mucho sobre el tema pero que no suele operar corazón? a veces esto pasa con las enfermedades raras... no hay quien entienda de la enfermedad.
En España tenemos un problema añadido a todo esto. Las competencias sanitarias están transferidas a las comunidades autónomas. Eso significa que tenemos 17 "países autónomos" que han de autorizar que un paciente pueda viajar a otra comunidad (otro "país") para que le vea un médico que tiene experiencia en su enfermedad. A veces - muchas - las derivaciones se deniegan, y el paciente se queda en su comunidad autónoma para ser tratado por un especialista que es posible que no haya visto otro paciente igual, pero que según las autoridades autónomas de la comunidad, le van atender "muy bien".
Esto está ocasionando muchos problemas para los afectados por enfermedades raras. Como ejemplo, los testimonios de afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau, y que puedes leer en este blog.
En España tenemos un problema añadido a todo esto. Las competencias sanitarias están transferidas a las comunidades autónomas. Eso significa que tenemos 17 "países autónomos" que han de autorizar que un paciente pueda viajar a otra comunidad (otro "país") para que le vea un médico que tiene experiencia en su enfermedad. A veces - muchas - las derivaciones se deniegan, y el paciente se queda en su comunidad autónoma para ser tratado por un especialista que es posible que no haya visto otro paciente igual, pero que según las autoridades autónomas de la comunidad, le van atender "muy bien".
Esto está ocasionando muchos problemas para los afectados por enfermedades raras. Como ejemplo, los testimonios de afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau, y que puedes leer en este blog.
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