Casi desde que fundamos la Alianza VHL en el año 2001, conocí a Mariano Martínez Amayuelas. Era un señor de Burgos, encantador, campechano, con un excelente buen humor. Venía año tras año a las reuniones que organizamos en Madrid, con su familia.
En mayo de 2008 le vi por última vez. Iba en silla de ruedas y llevaba una máquina portátil de oxígeno. Me explicó que desde hacía meses estaba así. Le estaban siguiendo en su hospital de referencia. Pensé que seguramente el empeoramiento de su estado se debía a algún/os tumor/es en el bulbo raquídeo, por lo que le recomendé que consultara con el Dr. de Campos, experto neurocirujano en nuestra enfermedad. Me dijo que lo había intentado, pues en su hospital no querían operar, pero la Inspección Médica le había denegado la derivación. Entonces escribí a la Inspección Médica esta carta, recomendando que le derivaran y poniéndome a disposición del inspector para cualquier aclaración.
No tengo constancia de que finalmente la Inspección accediera a autorizar la derivación, aunque su familia nos dijo que recibieron la negativa de palabra. En diciembre recibimos la triste noticia de que Mariano había fallecido... parece ser que fue demasiado tarde. Años he callado esto, pero creo que es justo contarlo, por Mariano, que merecía que quien podía hacer algo por él, se hubiera tomado en serio su enfermedad.
Gracias, Mariano, por tu sonrisa, optimismo y buen humor. Nunca te olvidaré.
ARTÍCULOS MÉDICOS SOBRE VHL
En el siguiente enlace encontraréis un interesante artículo sobre un paciente al que no se le hizo ningún tipo de control médico hasta que por otra razón descubrieron que tenía ya cáncer con metástasis. Gracias a los médicos que publicaron este artículo, que es el mejor testimonio sobre las nefastas consecuencias de un mal seguimiento de que podemos disponer:
La enfermedad de Von Hippel-Lindau y el papel del internista en las enfermedades raras
Otros artículos interesantes, en los que el autor refleja la gravedad de la enfermedad:
Enfermedad de Von Hippel Lindau: estudio familiar
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