jueves, 27 de diciembre de 2012

LA CANALIZACIÓN, UNA ASIGNATURA PENDIENTE EN LA EQUIDAD PARA LAS ENFERMEDADES RARAS


Como vocal científico de la asociación española de telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) he conocido numerosos problemas de pacientes con HHT, derivados de la canalización a nuestro centro de referencia; ejemplos que ilustran la inequidad entre comunidades autónomas en España. Nuestro hospital de “referencia”, que pongo entre comillas, porque no está designado aún oficialmente  como un Centro de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (si bien está considerado como “Centro de Excelencia para HHT por la HHT International Foundation, con sede en Monkton, USA, www.hht.org”, desde 2003) está en los hospitales de  Sierrallana (Torrelavega) y Valdecilla en  Santander, Cantabria.
Por supuesto que los pacientes de Cantabria, son los grandes afortunados, unos 50-60,  que han podido ser atendidos y se sienten seguidos y “seguros” de que el tratamiento que reciben es el mejor que, hoy por hoy se les puede dar en todo el mundo.

La telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) es una enfermedad vascular autosómica dominante que afecta a unas 8.000 personas en España. Cursa con sangrados nasales que aumentan con la edad, manchas púrpura en cara, mucosas y manos, y puede dar lugar a malformaciones vasculares internas en cerebro, pulmón, hígado, médula y en tracto digestivo. Como es una enfermedad multisistémica, los pacientes han de pasar por una multitud de consultas médicas que incluyen: hematología, neumología, neurología, cardiología, aparato digestivo, radiología, otorrino, oftalmología, ginecología (sólo en el caso de las mujeres), dermatología y por supuesto, una coordinación, que en Sierrallana, la lleva Medicina Interna. En Sierrallana se ha dispuesto de un sistema de revisión completo para los pacientes/familias afectadas, que pidan su cita a través del SNS (Sistema Nacional de Salud), en 48 horas, con un ingreso hospitalario de una noche. El programa perfectamente coordinado, incluye todas  las pruebas diagnósticas y de imagen que un paciente de HHT necesita,  entre las que cabe mencionar: prueba genética para localizar mutaciones, angio RMN, ecocardiografía con suero agitado y contraste, TTCT (tomografía transtorácica computerizada, cuando es necesario), Eco-Doppler abdominal y análisis de sangre completos. Las pruebas están consensuadas mundialmente por una guía de actuación en HHT publicada en Nature. Con los resultados se elabora el diagnóstico, las pautas terapéuticas a seguir, que en ocasiones son quirúrgicas, de radiología intervencionista o de otorrino, (que se realizan en Valdecilla) y se programa el seguimiento familiar. Con esta revisión y los seguimientos programados, se asegura la máxima calidad de vida de los pacientes.
El problema surge cuando los pacientes están en otras comunidades y los directores/gerentes  de los hospitales no firman la carta de canalización a través del sistema SIFCO, o fondo de compensación interterritorial. Las razones son diversas, pero en el origen está la ignorancia. Directores de hospitales de gran prestigio, no están dispuestos a firmar una carta de derivación para un hospital “¿de menos categoría?”.  Los gerentes temen las deudas que puedan venir derivadas de la canalización. Y finalmente la pregunta que esconde juntas a vanidad y envidia: ¿es que nosotros no somos lo suficientemente buenos para tratar a cualquier paciente de cualquier enfermedad?

Responderé a estas tres razones, porque es muy fácil eliminar la falta de información en el campo de las enfermedades raras. Un hospital puede ser estupendo, con una capacidad de cirugía, hospitalización y aparatos de última generación, pero no puede estar especializado en todas las enfermedades, mejor dicho, en todas las enfermedades raras. Como son raras, los médicos no han visto el número suficiente de pacientes para ser “expertos”. La experiencia se logra  practicando. Pueden pasar muchos infartos, tumores, y casos de neumonías o SIDA, pero si en un hospital, pasa 1 vez al año, o tal vez cada 5 años, un paciente de HHT, probablemente el médico irá a consultar con los libros o con otros médicos.  Justo en las enfermedades raras, es donde los pacientes podemos disculpar a los médicos de no ser expertos. Y como lo normal es que los médicos no sean expertos en enfermedades raras, hay que llevar a los pacientes a los”expertos”, estén donde estén.

En cualquier hospital del SNS (Sistema Nacional de Salud) se podrán hacer las pruebas que he mencionado que se hacen en Sierrallana en la unidad de HHT, pero: ¿Cuánto tiempo tardarán en completarse? ¿Quién asumirá la coordinación de todas ellas? ¿Quién interpreta adecuadamente las imágenes? ¿Quién pone las pautas terapéuticas?
¿No será mejor que se hagan en 48 horas y que las interpreten médicos expertos, que no son mejores que otros médicos, pero que se han especializado en HHT y que llevan 10 años viendo a pacientes de esta enfermedad, que acuden a los congresos internacionales sobre el tema, y que están publicando en revistas de HHT?

Nos quejamos de exceso de trabajo y me consta que los médicos tienen las consultas repletas. ¿Por qué no nos aliviamos canalizando a estos pacientes a las mejores manos?
Para una servidora que escribe esta nota en el blog, el médico más prestigioso es el que firma la canalización o  busca dónde canalizar y cómo hacerlo, porque reconocer que uno no sabe de un tema “raro” y enviar a su paciente a manos expertas, es de SABIOS.  Por eso, cuando algún médico ha firmado la canalización desde una comunidad fuera de Cantabria, le he dado mi enhorabuena, le he agradecido lo que ha hecho por su paciente, y le he mostrado mi admiración y respeto. ¡ESE SÍ ES UN BUEN MÉDICO!

He vivido el caso de  un paciente que durante 3 meses recibió transfusiones semanales de sangre, con los ingresos hospitalarios correspondientes  y con peligro de su vida cada vez que volvía a su casa. Nadie quería canalizarlo a Sierrallana. El paciente se desangraba por la nariz, y los otorrinos lo taponaban, le ponían las 2-3 unidades de sangre y lo mandaban para casa. Los familiares buscaron en toda una comunidad (que no citaré) médicos, otorrinos que le hicieran algo o lo canalizaban. La respuesta era: “No tiene solución” y  “No podemos canalizarle porque el director o gestor del hospital no lo autoriza”. Finalmente en nuestra labor de asociación llegamos a pedir ayuda a un médico, de la misma comunidad,  “experto en otra enfermedad rara”  y SABIO. Gracias a su sabiduría comprendió los argumentos que, como responsables clínicos y científicos de la asociación de HHT, esgrimíamos. El paciente fue canalizado, el paciente fue operado en Valdecilla y se salvó. Y en el hospital de donde fue canalizado el paciente se ahorraron camas al mes y unidades de sangre que seguro que vienen muy bien para otros pacientes. Y no se cobró nada por parte de Cantabria. Y aunque se hubiera cobrado, sería barato, respecto al ahorro de sangre y hospitalización. ¿Y la vida del paciente que gracias a la operación pudo viajar y conocer a su primera nieta? ESO NO TIENE PRECIO.
Otro paciente, menos afortunado, fue atendido de la misma situación en un prestigioso hospital (cuyo nombre también omitiré), fue operado de urgencia, porque se desangraba. Los otorrinos lo hicieron lo mejor que pudieron, con buena voluntad, pero, ¡es que no sabían más, no tenían experiencia! Y el paciente murió prácticamente en la mesa de operaciones por paro cardíaco. Si este paciente se hubiera intervenido por manos expertas, por los otorrinos de Valdecilla, igual habría corrido la misma suerte, o no……..  ME QUEDA LA DUDA DOLOROSA.

Por último, también comento el caso de un paciente al que no pueden hacer una técnica al uso en HHT, porque en su lugar de residencia no hay otorrino especialista en ello, pero ni la  HACÍAN, ni lo canalizaban al médico que la hacía de rutina en otra comunidad. La paciente no podía trabajar y vivía con una anemia crónica. Como se había intentado TODO, por parte de la asociación: hablar con los médicos que atendían a la persona, razonar, dialogar, y los médicos decían que SI, pero no hacían caso, no me quedó otra solución que escribir al médico experto y referirle la situación del paciente. Como se trataba de una técnica no agresiva,  que en las expertas manos del otorrino, no necesitaba quirófano, el paciente fue atendido como privado, por este médico con VOCACIÓN, pero el médico no le cobró. Quiero resaltar este caso, porque el final es FELIZ, gracias a la VOCACIÓN/GENEROSIDAD del  médico, no precisamente gracias a la lógica del SNS.
Podría seguir escribiendo más casos, pero quiero dejar aquí, mis testimonios, para presentar 3 casos claros y diferentes: el final FELIZ gracias a un médico intermediario SABIO, el final triste que me temo es el que corren muchos pacientes aquejados de  diferentes enfermedades raras en todo el territorio nacional, y el final FELIZ gracias a un médico generoso y con vocación, de los que me consta que existen muchos  entre los médicos que atienden a pacientes de enfermedades raras.

Testimonio de Luisa-María Botella, vocal científico de la asociación española de HHT

2 comentarios:

  1. Me veo muy reflejada en lo que cuentas. No me lo han puesto fácil para poder canalizarme a otra comunidad aludiendo a que en mi comunidad estaba muy bien seguida. La sorpresa fue en la primera visita a la comunidad canalizada ya me programaron para una cirugía cardiaca dada mi situación clínica.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Efectivamente, y más en la época de crisis que atravesamos, la mayoría de las comunidades autónomas está denegando las derivaciones. Lo peor es que en muchos casos en que los médicos consideran que hay otros médicos mejor preparados, la derivación no llega a realizarse debido a las directrices existentes en instancias superiores. Si todos nos uniéramos para denunciar y exigir que cambiara esta situación, estoy segura de que las cosas cambiarían. El problema es que casi nadie protesta. Saludos cordiales.

      Eliminar